Все под контролем: Кто и как следит за тобой

      Используя эту цепочку логических рассуждений, Кэтлит показывает, что существующая сегодня цена в 8 центов за имя является искусственно заниженной, потому что рынок перенасыщен информацией об именах и адресах потребителей. Объединившись, считает он, потребители могут ограничить поставки имен и поднять их в цене, так же как члены нефтяного картеля ОПЕК подняли цену на сырую нефть в 1970-х годах. Одним из путей создания дефицита является запрет продаж имен без явного разрешения потребителей.
      Ассоциация прямого маркетинга заявляет, что запрет на продажу имен приведет к разрушению индустрии с оборотом в миллиарды долларов. Это лицемерие. Торгующие по почте фирмы имеют массу других возможностей распространять информацию о своих каталогах. Они могут воспользоваться рекламой в газетах, журналах и на телевидении. Они могут создать web-сайты. Они могут предоставлять скидки новым клиентам, если те закажут каталог по телефону 800-й серии. Они могут за плату размещать свою рекламу в выписках по кредитным картам или в заказах других фирм. Индустрии, ворочающей миллиардами долларов, не грозит упадок, даже если завтра будут ограничены нарушающие приватность рыночные технологии.
      Я думаю, что защитники приватности предлагают рассматривать персональную информацию как объект права собственности, надеясь, что увеличение стоимости работы с персональной информацией приведет к прекращению этой практики. Это окольное и, скорее всего, нерабочее решение очевидной проблемы. Проблема состоит не в том, что люди ничего не получают от продажи их имен; проблема в том, что имена и адреса людей продаются без их разрешения. Согласно данным проведенного в 1996 году Harris-Equifax опроса о соблюдении приватности потребителей, 73 % американцев желают, чтобы их имена были удалены из коммерческих списков рассылки, и только 44 % знают, что соответствующие процедуры существуют. Если куплю-продажу имен людей не приемлет большинство населения, то такая практика должна быть упорядочена, ограничена или запрещена законом.

Владеете ли вы своими ногами?

      Вы можете не владеть своим именем, но трудно поверить, что вы не владеете своими волосами, своими руками или ногами. На протяжении многих столетий нуждающиеся в деньгах женщины продавали свои волосы изготовителям париков. И если кто-нибудь отрежет вашу руку или ногу, вы можете подать иск за телесные повреждения.
      Право собственности на генетическую последовательность, хранящуюся в каждой клетке нашего тела, также кажется очевидным. В конце концов структура вашей ДНК – исключительно ваша. Она определяет цвет ваших глаз и волос, черты лица, пол, расовую принадлежность и бесчисленное количество других характеристик, сочетание которых – и есть вы. Как же вы можете не владеть своей генетической информацией?
      Генетическая информация зачастую является тем, чем стоит владеть – по крайней мере, ее частью. В генетическом коде отдельных людей скрыты специфичные мутации, на основе которых исследователи-биотехнологи могут разрабатывать новые медицинские тесты и лекарства. Особенно это касается людей с редкими мутациями, людей, которые много курят и не болеют при этом раком или инфицированы ВИЧ и не болеют при этом СПИДом.
      Некоторые люди имеют генетические особенности, которых лучше не иметь, – и они предпочитают хранить их в секрете от других. Например, имеют гены, которые делают организм предрасположенным к раку или некоторым другим болезням. В последние годы люди, у которых обнаружены различные типы генетических заболеваний, подвергаются дискриминации со стороны работодателей или страховых компаний. Для этих людей право владения означает право хранить свой генетический профиль в тайне, так же как право владения картиной дает вам право поместить ее в чулан, чтобы никто больше ее не видел. Право владения означает некий вид контроля.
      Но генетическая информация не похожа на картину. Вы наследуете свои гены от родителей – половину от матери, половину от отца. Брат и сестра имеют около 25 % общих генов. А однояйцовые близнецы, частота появления которых в Северной Америке составляет три человека из тысячи, имеют полностью идентичные наборы генов. «Если вы знаете что-то о себе, то вы знаете что-то о ваших родителях и о ваших родственниках, – говорит доктор Лайза Геллер [Dr. Lisa Geller], много лет занимавшаяся биомедицинскими исследованиями до прихода в расположенную в Бостоне фирму Fish & Richardson по вопросам законодательства в области интеллектуальной собственности. – Чья это информация и кто имеет право ее знать?»

Двойные неприятности

      Болезнь Гентингтона – ужасное уродующее заболевание, вызывающее непроизвольные движения, деменцию и в конечном счете приводящее к смерти. Для нее не существует эффективного лечения. Вызывающая эту болезнь мутация происходит из Европы и распространилась в Америке после ее колонизации. В отличие от большинства других генетических заболеваний, ген, вызывающий болезнь Гентингтона, является доминантным: ребенок с вероятностью 50 % наследует этот ген от больного родителя. Но развитие болезни также сильно отличается: одни люди заболевают в 30 лет, другие – в 50. Одни люди умирают в течение 10 лет после появления симптомов, другие живут 20 лет. А некоторые люди, носители гена, умирают в результате несчастного случая или других болезней еще до того, как появятся симптомы.
      Болезнь Гентингтона занимает особое место в летописи генетических заболеваний: в 1983 году группа исследователей из Бостона разработала тест, который может показать, имеет ли человек данный генетический дефект и, как следствие, угрожает ли ему эта болезнь.
      В 1995 году Journal of Genetic Counselingопубликовал озадачивающее письмо, описывающее случай с однояйцовыми близнецами. В семье близнецов были случаи заболевания болезнью Гентингтона. Проблема, которая встала перед авторами письма, заключалась в том, что один из близнецов изъявил желание протестироваться. Другой не желал знать, является ли он носителем болезни. Это одно из первых заболеваний, которые диагностируются генетическими методами.
      Сегодня можно привести множество доводов «за» и «против» генетического тестирования на предрасположенность к некоторым заболеваниям. С одной стороны, если вы являетесь носителем смертоносного гена, вы можете более правильно спланировать свою жизнь. Вы можете, например, купить дом без лестниц. Вы более свободны в опасных увлечениях или выборе рискованной, но высокооплачиваемой работы. Если вы хотите иметь детей – вы можете их усыновить или исследовать зародыш во время беременности и прервать ее, если плод является носителем смертельной мутации.
      С другой стороны, некоторые люди предпочитают не знать, что они являются носителями смертельного и неизлечимого генетического дефекта. Для некоторых людей лучше не знать о присутствии гена, чем знать о нем и мучиться вопросом, насколько тяжелой будет болезнь и наступит ли она вообще. Существует и угроза генетической дискриминации: что если вам откажут в работе или страховке лишь потому, что однажды вы можете заболеть и умереть? В последние годы зарегистрировано сотни случаев генетической дискриминации. Если вы являетесь носителем определенного гена, вы вряд ли захотите, чтобы эта информация попала в ваш медицинский файл. Простейший способ избежать этого – не тестироваться вообще.
      Невозможно протестировать одного из однояйцовых близнецов, не протестировав де-факто другого. И когда первый близнец предложил скрыть информацию от своего брата, живущего в другом конце страны, исследователи отнеслись к этому иронически: как такая информация может быть надолго скрыта от брата? С другой стороны, с точки зрения медицинской этики, одинаково плохо как тестировать человека без его согласия, так и отказывать в тесте тому, кто об этом просит. Эта дилемма встала перед исследователями, поскольку одна и та же генетическая последовательность принадлежала двум разным людям.
      К счастью, все разрешилось просто. Второй близнец согласился получить генетическую консультацию и в конечном счете протестироваться. Близнецы были одновременно проинформированы о результатах теста в двух офисах – один в Бостоне, другой – в Сан-Франциско. Исследователи даже учли трехчасовую разницу во времени между двумя городами.

Селезенки и толстые кости

      Перенесший рак Джон Мур [John Moore] столкнулся с проблемой другого рода. В 1976 году он перенес операцию по удалению селезенки, выполненную доктором Дэвидом Гоулдом [David W. Golde] из Калифорнийского университета в Медицинском центре Лос-Анджелеса. Мур страдал серьезным заболеванием – ворсинчатоклеточной лейкемией [ «hairy cell» leukemia]; его селезенка увеличилась в весе от 220 г до более 6 кг. Она была удалена хирургическим путем, и Мур думал, что на этом все закончилось, пока в сентябре 1983 года Муру не позвонил Гоулд.
      Перед операцией Мура попросили подписать бланк, в котором он давал разрешение использовать удаленную ткань для медицинских исследований. В частности, соглашение подразумевало передачу университету всех прав на «любую клеточную линию», созданную из клеток опухоли, которую врач собирался удалять. Скорее всего, объяснил Гоулд, в 1983 году Мур по невнимательности «неправильно заполнил бланк соглашения», обведя слова «не разрешаю» вместо «разрешаю». Мур прямо запретил университету использовать его клетки для медицинских исследований.
      Клеточная линия – выращенная в лабораторных условиях группа клеток, обычно происходящая от единичной раковой клетки и продолжающая жить поколение за поколением. Ученые называют эти клетки бессмертными.Для биотехнологических исследований и разработки лекарств в мире используются сотни клеточных линий. По иронии судьбы очень часто эти клеточные линии живут дольше людей, от которых изначально была взята раковая клетка. На самом деле, некоторые из особо распространенных в современной биомедицине клеточных линий взяты от женщины по имени Хелен Лэйк [Helen Lake], умершей от рака в 1940-е годы.
      Джон Мур не знал, что доктор Гоулд использовал клетки из его опухоли для создания «клеточной линии Мо». Эта клеточная линия была производительной, поскольку в отличие от других клеточных линий она породила мощный антибактериальный и противораковый протеин, названный GM-CSF. UCLA решил запатентовать клеточную линию в 1983 году, когда юристы обнаружили, что Мур, кажется, никогда не передавал прав на использование своих клеток для этой цели.
      Вместо того чтобы подписать соглашение, о котором его просили, Мур нанял адвоката. Когда в 1984 году патент был выдан, он подал иск против Калифорнийского университета, доктора Гоулда, его ассистента Ширли Куан [Shirley Quan] и двух корпораций, которые получали существенную прибыль от клеток его опухоли. Дело выглядело очевидным. В конце концов Мур явно отказал UCLA в праве использования своей клеточной линии в коммерческих целях. Но суд был другого мнения.
      «По существу, суд первой инстанции решил, что Мур не имел права подавать иск», – пишет в своей книге «Стандарт заботы» [Standard of Care]Джордж Аннас [George J. Annas]. Апелляционный суд изменил решение, заявив, что врачом Мура было совершено нарушение в форме присвоения прав. Это было то же самое обвинение, которое Аврахами позднее выдвинул против US News & World Report.Но в июле 1990 года Верховный суд Калифорнии снова поменял решение, заявив, что он не готов создавать новое право собственности на человеческие клетки и что биотехнологической индустрии будет нанесен невосполнимый финансовый ущерб, если выплачивать компенсацию людям, подобным Муру. По существу, пишет Аннас, Верховный суд Калифорнии встал на позицию «ответчика: исследователи, врачи, университеты и частные компании, а не отдельные люди, могут владеть человеческими клетками».
      Случай Мура уникален не тем, что в его клетках содержался чудодейственный протеин, а тем, что он первый подал иск. Большое число компаний находило отдельных людей или целые семьи с редкими генетическими особенностями, выделяло соответствующий ген и использовало его для создания прибыльных продуктов – медицинских тестов и медикаментов. Мне не известно ни одного случая, когда человек или семья, благодаря которым был создан препарат, участвовали бы в будущей прибыли.
      В середине 1990-х исследователи Крейтоновского университета в Небраске обнаружили человека с необычной генетической особенностью: его кости были более массивными, чем у обычных людей. Мутация была обнаружена случайно, в буквальном смысле этого слова. С человеком произошел несчастный случай – он попал в автомобильную аварию, в которой любой другой человек получил бы перелом ноги, но этого не произошло. Врач скорой помощи решил выяснить, почему перелома не произошло и обнаружил генетическую особенность под названием «повышенная масса костей» [High Bone Mass, HBM].
      Исследователи из Крейтона провели работу и обнаружили, что эта особенность присуща всей семье. Членов семьи попросили принять участие в исследовании, которое заключалось в визите в лабораторию для сдачи анализа крови, чтобы помочь идентифицировать ген. Затем, в апреле 1997 года Крейтоновский университет объявил о заключении партнерского соглашения с Genome Therapeutics Corporation для выделения ответственного за особенность гена. Genome хотела разработать лекарство, действие которого было бы подобно этому гену. Будучи созданным, это лекарство могло быть использовано для лечения остеопороза – болезни, которой в США страдают две трети женщин старше 65 лет.
      «Если мы сможем клонировать ген и идентифицировать причину болезни, а также создать лекарство для борьбы с нею, то [прибыль от продажи] лекарства может быть весьма существенной», – сказал в конце 1997 года финансовый директор Genome Therapeutics Финель Элой [Finel Eloi]. Элой отказался сообщить мне, насколько большим может быть рынок сбыта для лекарства от остеопороза. Вместо этого он отослал меня к статье, опубликованной в Business Week1 сентября 1997 года. В ней сказано, что от остеопороза страдает больше женщин, чем от рака груди, рака матки и яичников месте взятых, и что в 1995 году на лечение этих болезней в мире потрачено 14 миллиардов долларов.
      Если Genome Therapeutics вдруг хорошо обогатится на этом, Крейтоновский университет получит часть прибыли за создание технологии. Но семья, являющаяся донором гена НВМ, не получит ничего. «С ними обходятся так же, как и с другими участниками научных исследований, – говорит Лори Элиот-Бартл [Lori Elliot-Bartle], пресс-секретарь университета. – Общепринято, что участникам исследований платят за время и причиненные неудобства в связи с участием в исследованиях. Обычно это не очень большие деньги».
      Возможно, людям и не надо платить много денег за их уникальную генетическую информацию. «Они делают это на благо общества», – говорит Лайза Геллер. Заключенный в рамках одной семьи, ген НВМ не имеет социальной или финансовой ценности. Более того, сам по себе ген не является обязательно необходимым для производства будущих чудодейственных лекарств – он просто помогает сделать свое дело компаниям вроде Genome Therapeutics, что гораздо проще.
      С другой стороны, люди, являющиеся носителями неблагоприятных генов, принимают на себя все тяжести болезни. Общество не торопится предоставить справедливую компенсацию тем, кто родился с кистозным фиброзом (муковисцидозом), болезнью Гентингтона или фенилкетонурией. Мы не добавляем зарплату людям с аномально маленьким ростом, чтобы скомпенсировать их генетическую наследственность. Хуже того, мы позволяем страховым компаниям отказывать этим людям в страховом покрытии в связи с «ранее существовавшим состоянием». Говорить, что люди не должны на равных участвовать в прибыли, когда они имеют дело с исключительно удачливыми генетиками, значит соглашаться с Верховным судом Калифорнии: компании могут владеть генами, а отдельные люди – нет.
      «Легко понять, почему люди хотят получить свои дивиденды», – говорит Марк Хэнсон [Mark Hanson], сотрудник расположенного в штате Нью-Йорк научно-исследовательского центра Hastings Center, специализирующегося на вопросах биоэтики. Но Хэнсон не считает, что вопрос лежит в плоскости права собственности; он считает, что это проблема информированного согласия. Если человек осведомлен об огромной финансовой прибыли и сознательно отказывается от прав, то это прекрасно, считает Хэнсон.
      Пациентам можно предоставить выбор. Им можно предложить разовую оплату в несколько тысяч долларов с учетом того, что большинство использованных в исследованиях материалов не приводят к созданию лекарств, стоимостью миллиарды долларов. Либо пациент может выбрать вариант с получением определенного процента от прибыли. Пациент может даже согласиться не получать никаких денег вообще, обязав компанию перечислять определенный процент из будущей прибыли на благотворительность. Но трудно представить, что кто-то скажет: «Уважаемая Большая Генетическая Компания, пожалуйста, используйте мои гены для получения миллиардных прибылей и не беспокойтесь о том, чтобы поделиться со мной. Можете даже не дать мне ни одной акции. Ваше финансовое благополучие – моя награда вам».
      В случае с Муром биотехнологическая индустрия заявила, что такое подробное отслеживание и ведение записей являются непомерным бременем для ученых и бухгалтеров компании. Но фактически для производства этих лекарств в первую очередь требуется более сложная система отслеживания. Биотехнологические компании не просто берут у людей кровь и сливают ее в одну большую емкость. Они точнознают, какой ген и от какого человека позволил получить данный результат. Дело не в технической возможности, для соблюдения этого типа прав необходимы организационные процедуры.

Человеческая ткань не анонимна

      Рассмотренные в этой главе медицинские проблемы усложняются тем, что многие люди просто не знают, что на образцах их тканей проводятся медицинские исследования. Согласно действующему этическому кодексу, исследования, проводимые на частях тела, не считаются нарушением прав пациента, если на образцах отсутствует имя пациента. Считается, что удаление имени человека с образца делает образец «анонимным».
      Многие больницы, например, постоянно делают анализы крови на ВИЧ или присутствие запрещенных препаратов. Результаты этих анализов предоставляются в центры по контролю над заболеваемостью [Centers for Disease Control, CDC] для использования в статистических отчетах. «Недавно CDC в Атланте объявил о начале исследования, которое будет проводиться в течение года среди всех родившихся в Джорджии детей с целью оценки степени вреда от приема кокаина на последних стадиях беременности. Исследование будет анонимным и будет производиться на образцах крови, которые берутся в рамках обязательной программы штата по выявлению наследственных метаболических заболеваний (например, тест на фенилкетонурию)», – сообщается в статье, опубликованной в 1993 году в Southern Medical Journal.
      Чаще всего эти «анонимные» анализы используются для внутренних исследований, но некоторые лаборатории продают образцы сторонним ученым и корпорациям. И иногда с них не удаляют имена. Одна моя знакомая, биолог из Бостона, однажды работала на фирму, разрабатывающую расширенный тест на бесплодие. Для исследований фирма получила несколько тысяч пробирок с сывороткой человеческой крови. Пробирки были получены из лаборатории, использующей самый современный тест на бесплодие, на каждую пробирку была нанесена информация о концентрации двух женских гормонов. Но как выяснилось, на пробирки была нанесена и другая информация: имя женщины, у которой был взят анализ. По существу, моя знакомая получила информацию об именах нескольких тысяч женщин Бостона, пытающихся забеременеть! «Предполагалось, что имена будут удалены с пробирок, но они забыли это сделать, – рассказывала мне она. – Среди имен мне встретилось имя, принадлежащее хорошо известной женщине. Мой руководитель не захотел извещать компанию, от которой мы получили образцы из-за боязни, что они не захотят продавать нам их в будущем». Стремясь защитить конфиденциальность этих женщин, моя знакомая взяла толстый черный маркер и закрасила имена на пробирках. Это был маленький акт протеста в защиту конфиденциальности.
      Но даже анонимные образцы недостаточно анонимны, особенно если речь идет о генетических исследованиях. «Вы можете удалить имя, возраст, номер социального страхования, но вы не можете удалить необходимую для исследования информацию типа семейных связей, возраста приобретения заболевания и наступления смерти. Это существенно при производстве исследований», – говорит патологоанатом Линкольн Штайн [Lincoln Stein], работающий в проекте «Геном человека» в Институте Уайтхеда в Кембридже, штат Массачусетс. Очень мало людей, умерших от лейкемии в возрасте 65 лет, чья мать была жива в возрасте 91 год, объясняет Штайн. Человек может быть идентифицирован путем сопоставления «анонимных» медицинских данных с другой, свободно доступной информацией. Этот подход называется триангуляцией.

Еврейский ген

      Но даже если не нарушена приватность отдельного человека, может пострадать приватность группы людей. В последние годы обнаружено большое число генетических заболеваний, присущих определенным этническим группам – особенно евреям европейского происхождения, так называемым евреям-ашкенази. Хотя исследователи не могут сказать, является ли данный конкретный человек носителем больных генов, исследование неизбежно бросает тень на всю этническую группу. Рассмотрим три медицинских исследования.
       Рак груди.В 1995 году группа ученых из Национального ракового института [National Cancer Institute] обнаружила распространенное среди евреев-ашкенази специфичное изменение в определенном гене. Но этот ген не являлся подтверждением избранности евреев. Наоборот, ген BRCA1 у женщин существенно повышал риск развития рака груди.
      Исследователи изучили 858 анонимных образцов крови, взятых у евреев-ашкенази, и обнаружили генетический дефект под названием 185delAG у восьми из них, чуть менее 1 %. Согласно данным другого исследования, 185delAG увеличивает шанс заболевания раком груди у женщин в 5 раз, от 4 из 25 (16 %) до приблизительно 4 из 5 (70–87 %). «Эта частота изменения гена BRCA1 как минимум в три раза выше, чем все изменения гена BRCA1 вместе взятые у остального населения», – сказал в интервью Baltimore Jewish Timesдоктор Лоуренс Броди [Dr. Lawrence С. Brody].
      Доктор Броди сразу же уточнил, что из этого не следует, что евреи-ашкенази чаще болеют раком груди, чем остальное население. В конце концов, ген BRCA1 имеет действие лишь на небольшой процент еврейских женщин. Но несмотря на это, ген неразрывно связан с еврейскими женщинами как с сообществом.
      Основываясь на этих результатах, врачи провели исследование, в ходе которого 5 тысяч евреев-ашкенази из Вашингтона, федеральный округ Колумбия, были привлечены для сдачи крови и предоставления подробной истории болезни. Опубликованный 15 мая 1997 года в New England Journal of Medicineотчет снизил оценку канцерогенной способности 185delAG, но по-прежнему делал вывод, что еврейские женщины с мутировавшим BRCA1 или BRCA2 геном с вероятностью 56 % могут заболеть раком груди в какой-то момент своей жизни. «Мы не знаем, какие факторы изменяют риск заболевания раком, – говорит доктор Джеффри Стрюинг [Dr. Jeffery P. Struewing], возглавлявший исследование. – Здесь могут быть замешаны другие гены или факторы окружающей среды».
       Рак кишечника.В августе 1997 года биологи онкологического центра Джонса Хопкинса [Johns Hopkins Oncology Center] в Балтиморе объявили, что ими обнаружен другой генетический дефект, присущий некоторым евреям-ашкенази. На этот раз дефект имел отношение к раку кишечника, одной из наиболее распространенных форм раковых заболеваний у американцев. Вероятность заболеть раком кишечника среди населения США составляет 9-15 %. У людей с дефектом гена эта вероятность вдвое выше. Ученые из онкоцентра Хопкинса обнаружили, что приблизительно 6 % евреев-ашкенази являются носителями дефектного гена, дающего 18–30 % вероятности заболеть раком. (Достаточно интересный факт: ученые не пытались установить встречаемость дефекта в целом у населения.)
       Шизофрения и раздвоение личности.Когда я собирал материал для этой книги, я наткнулся в New York Timesна объявление, призывавшее добровольцев принять участие в еще одном исследовании по поиску дефектов у евреев (см. текст в рамке). В сентябре 1998 года исследователи опубликовали в журнале Nature Geneticsстатью, рассказывающую о том, что ими обнаружены области двух хромосом, которые, похоже, являются ответственными за предрасположенность к шизофрении.
      Участие во всех трех исследованиях было анонимным – имена были удалены с образцов крови перед анализом. Во втором и третьем исследованиях анализ крови брался специально для исследовательских целей. (В первом случае ученые даже не озаботились получением разрешения – они просто получили образцы крови, оставшиеся после проведения обычного теста на болезнь Тая-Сакса. )

Семьи евреев-ашкенази должны помочь ученым понять биологическую природу шизофрении и раздвоения личности

      Исследование будет проводиться факультетом психиатрии и эпидемиологическо-генетических программ университета Джонса Хопкинса. Исследователи ищут семьи с двумя или более детьми, диагностированными этими заболеваниями, у которых жив один из родителей, или семьи с двумя родителями и одним диагностированным ребенком.
      Но хотя имена были удалены с образцов, наследственная информация осталась. Проведя анализы на образцах крови с наследственной информацией, ученые фактически провели генетическое тестирование всего сообщества.
      Чтобы быть до конца честным, доктор Стрюинг сделал попытку получить некоторую форму коллективного согласия на проведение исследования среди 5 тысяч человек федерального округа Колумбия.
      Мы создали оргкомитет, – говорит Стрюинг. – В комитет входило большое количество раввинов. Одного из членов комитета, раввина Авис Миллер [Avis Miller] из общины «Адас Израэл», Вашингтон, федеральный округ Колумбия, специально попросили заняться вопросом получения согласия сообщества.
      Как оказалось, я тоже отношусь к евреям-ашкенази. Поэтому, когда я услышал, что раввин Миллер дала согласие Стрюингу от моего имени, я позвонил ей и спросил, на каком основании. «Мы дали разрешение, – сказала мне раввин Миллер. – Я думаю, что нет никаких аргументов, во всяком случае, они мне неизвестны, и я о них не слышала, которые бы перевешивали пользу, которую это принесет сообществу».
      Она продолжила:

      Честно говоря, я не слышала опасений относительно проявлений антисемитизма, которые могут быть вызваны этим исследованием. Я слышала опасения, что способ использования информации может нанести вред отдельным людям. Я не слышала чтобы [люди говорили] о том, что можно использовать ее в евгеническом контексте. Мы слышали о том, что афро-американцы являются носителями серповидных клеток [и подверглись дискриминации в результате], но евреи не те, кто будет чинить препоны науке из этих соображений, – по крайней мере, это относится к тем евреям, с которыми я контактирую. Возможно, с нашей стороны было недальновидно не заглянуть за пределы кольцевой дороги, но антисемитизм в этой стране, по крайней мере, согласно многим исследованиям, снижается. Возможно, в 1930-е и 1920-е годы было больше поводов беспокоиться об этом.

      Так, вероятно, и было бы. В 1940-е годы нацисты в Германии заявляли, что евреи являются низшей генетической ветвью и поэтому должны быть уничтожены. Имей Гитлер и его министр пропаганды Йозеф Геббельс информацию о гене BRCA1 или участке хромосомы, ответственном за шизофрению, им было бы во много раз легче убедить Европу пойти по германскому пути «окончательного решения еврейской проблемы».
      Проект по исследованию разнообразия генома человека [Human Genome Diversity Project] часто сталкивается с проблемой согласия общественности, говорит доктор Джордж Аннас. Цель проекта – собрать репрезентативный генетический материал со всех этнических групп на земном шаре. Перед учеными встал вопрос: как получить разрешение? «Они хотели получить ДНК от индейцев племени Навахо, – рассказывает Аннас. – У Навахо есть совет племени, поэтому [ученые] обратились за разрешением в этот совет. Но не все группы имеют такой орган. От кого получать согласие на тесты евреев-ашкенази?»
      Вероятно, из-за близости Национального ракового института к Бетесде, штат Мэриленд, привлеченные к исследованию BRCA1 и BRCA2 ученые решили, что представители еврейского сообщества Вашингтона, федеральный округ Колумбия, имеют некое позволение давать полномочное согласие от имени всего мирового сообщества евреев-ашкенази. Возможно, лучше было бы получить более представительный ответ. Возможно, у ученых есть причина не забрасывать слишком большую сеть: чем больше людей опросят ученые, тем выше шанс, что кто-нибудь будет протестовать против исследования. Аннас говорит: «Ученые [привлеченные к проекту] действительно не хотят заниматься этим вопросом, поскольку он очень сложный».

Расшифровка Исландии

      Одно из генетически однородных сообществ, непосредственно столкнувшееся с вопросами владения и управления генетической информацией, – это Исландия.
      Исландия выделяется своим географическим положением и наследственностью. Населяющий Исландию народ, численность которого составляет 270 тысяч человек, ведет свое происхождение всего от 20 тысяч «основателей». Нация, на которую в последние сто лет почти не оказывала влияния иммиграция, имеет очень подробные медицинские данные со времен Первой мировой войны и хранит образцы тканей и ДНК начиная со Второй мировой войны. Эта информация, с точки зрения теории, может помочь генетикам относительно легко идентифицировать генетическую природу многих заболеваний, возможно, тысяч.
      В 1996 году профессор медицинского факультета в Гарварде доктор Кэри Стифансон [Dr. Kari Stefansson] решил создать коммерческое предприятие по сбору генетического наследия у себя на родине. Он привлек 12 миллионов долларов из американских венчурных компаний и организовал компанию deCODE Genetics, Inc. В планы компании входило производство генетических исследований в Исландии совместно с правительством и населением.