Большинство студентов, записавшихся на наш курс, не очень хорошо представляли себе, что их ожидает, либо слышали от других лишь о некоторых импонирующих им деталях нашей работы. Большинство из них считали, что им необходимо «повидать настоящих пациентов», прежде чем брать на себя ответственность за их лечение. Они узнали, что интервью проводятся за зеркальным стеклом и что многим студентам это помогает «привыкнуть к процессу» задолго до того, когда придется сесть и слушать настоящего пациента.
      Немало студентов (мы узнали об этом позже в ходе дискуссий) записались на наш курс в связи с некоторыми неразрешенными конфликтами в их личной жизни — смертью любимого или небезразличного человека. Некоторые просто хотели овладеть техникой интервью. Почти все студенты утверждали, что они пришли, чтобы глубже познакомиться со сложными проблемами, возникающими в период приближения смерти; лишь некоторые из них говорили искренне. На первом занятии было немало и самоуверенных студентов, которые пришли лишь затем, чтобы удалиться из класса еще до окончания интервью. Многим понадобилось несколько попыток, прежде чем они сумели выдержать до конца интервью и последующую дискуссию, и все же для них было потрясением, когда один из пациентов попросил провести интервью прямо в классной комнате, а не за зеркальным стеклом.
      Требовалось не менее трех полных занятий, чтобы они свыклись с атмосферой и начали обсуждать собственные реакции и чувства прямо перед группой; нередко дискуссия продолжалась еще долго после окончания занятий. Был один студент, который неизменно выискивал какую-то мелкую деталь в интервью и разводил вокруг нее целый диспут в группе, пока его товарищи не предположили, что это у него, видимо, своеобразный способ уклоняться от истинной проблемы — близкой смерти пациента. Другие могли спокойно говорить только о медико-технических проблемах или об организации медицинских служб, но чувствовали себя очень некомфортно, когда социальный работник рассказывал об отчаянии молодого мужа с маленькими детьми. Когда одна из сестер подняла вопрос о целесообразности некоторых процедур и анализов, студенты-медики сразу же приняли сторону назначившего их врача и стали защищать его. И тогда один из студентов задал вопрос как бы сам себе: а была бы его реакция такой же, если бы пациентом оказался его отец, а сам он назначал процедуры и анализы? Внезапно студенты различных факультетов стали осознавать смысл и величину проблем, встающих перед некоторыми врачами; они не только лучше оценили роль пациента, но увидели также ответственность отдельных членов лечащей группы и конфликтные отношения между ними. Постепенно у студентов возрастало взаимное уважение и понимание работы коллег; группа перешла к настоящему обсуждению проблем на междисциплинарном уровне.
      Из первоначального бессилия, беспомощности и обыкновенного страха вырастало ощущение коллективного мастерства, овладения всеми аспектами проблемы и вместе с тем осознание собственной роли в этой психодраме. Каждый должен решать встающие перед ним вопросы, включаться в работу, иначе коллега из группы укажет ему на его уклонение. Таким образом каждый из участников старался выработать собственное отношение к смерти, постепенно она становилась знакомой и для него, и для группы. Поскольку каждый член группы проходил через одинаковый, болезненный, но поучительный процесс, то это облегчало задачу каждого, подобно тому как при групповой психотерапии решение чьей-то индивидуальной проблемы помогает каждому наилучшим образом справиться с собственными конфликтами. Открытость, честность и готовность принять новое создали атмосферу, в которой индивидуальный опыт каждого становится достоянием всей группы.
 

 
      В противоположность персоналу, пациенты относились к нашим визитам с пониманием и явным одобрением. Менее 2% всех пациентов, которым предлагалась беседа на нашем семинаре, отказались категорически, и лишь одна пациентка из двух с лишним сотен не стала и разговаривать о страхе смерти, о серьезности ее болезни, не стала обсуждать проблемы, возникшие на терминальной стадии. Этот тип поведения пациента описан подробно в главе III об отрицании.
      Все остальные пациенты радовались возможности поговорить с человеком, которому они не безразличны.Почти все они тем или иным способом проверяли нас, чтобы удостовериться, что мы действительно хотим побеседовать с ними о последних часах их жизни и о последней помощи им. Большинство пациентов приветствовали разрушение их защиты, они испытывали облегчение, убедившись, что им больше нет нужды играть в пустые, поверхностные разговоры в то время, когда в глубине души их терзают вполне естественные или мнимые страхи. Для многих из них первая встреча с нами была равнозначна прорыву плотины: они бурно изливали скованные ранее чувства и в дальнейшем отвечали на наши вопросы охотно и с большим облегчением.
      Некоторые пациенты откладывали встречу, предлагая нам прийти и посидеть с ними на следующий день или через неделю. Тем, кто хочет заниматься этой деятельностью, необходимо помнить, что такой «отказ» вовсе не означает: «Нет, я не хочу об этом говорить». Он означает только: «Я еще не готов открыть душу, я не готов поделиться своими переживаниями». Если вы не прекратите визиты после такого отказа, а будете периодически навещать пациента, он вскоре даст понять, что готов к разговору. Когда пациенты знают, что кто-то готов прийти к ним в любой момент, то сами выбирают наиболее подходящее время. Такие пациенты не раз впоследствии благодарили нас за наше терпение и рассказывали о той внутренней борьбе, которую они выдержали, прежде чем смогли выразить словами свое желание.
      Многие пациенты никогда не употребляют слов «смерть» или «умирать», но постоянно говорят на эти темы в завуалированном виде. Чуткий врач может отвечать на их вопросы и обеспокоенность, также не употребляя этих слов, и таким способом окажет большую помощь этим пациентам (многочисленные примеры приведены в историях г-жи А. и г-жи К., гл. II и III),
      Если мы хотим знать, чем наши визиты так важны и благотворны для столь многих умирающих пациентов, почему они так охотно делятся с нами своими переживаниями, то нам следует внимательно прислушаться к их ответам на этот вопрос. Многие пациенты ощущают совершенную свою бесполезность, безнадежность, невозможность найти хоть какой-то смысл в этой последней стадии существования. Нескончаемые, монотонные дни и ночи, нескончаемое ожидание — обхода врачей, процедур облучения, прихода сестры с лекарствами... И вот это однообразие нарушают посетители; они как бы встряхивают пациента, они по-человечески интересуются его состоянием, реакциями, его надеждами и горестями. Кто-то даже пододвинет стул и сядет рядом. Кто-то действительно слушает и никуда не спешит, говорит не эвфемизмами, а конкретно и напрямик, простыми словами, о самой сути именно тех вещей, которые, как ни старайся их подавить и забыть, снова и снова бередят сознание. Кто-то пришел и разрушил монотонность, одиночество, бесцельное, мучительное ожидание.
      Есть в этом и другая сторона, быть может еще более важная, — чувство, что их сообщения могут быть для кого-то полезными и значительными, потребность служения именно в тот период, когда им кажется, что они уже никому на свете не нужны. Не один пациент говорил нам: «Я хотел бы хоть какую-то пользу принести. Я отдал бы кому-нибудь свои глаза или почки, ведь лучше сделать это, пока я еще жив».
      Некоторые пациенты использовали наши семинары для своеобразного испытания собственной силы. Они нередко обращались к нам с проповедями, говорили о своей вере в Бога и готовности принять Его волю, а на лице их был написан страх. Другие, обладавшие настоящей верой, которая дала им силу принять конец жизни, с гордостью рассказывали об этом группе молодых людей, в надежде что это не забудется. Наша оперная певица, у которой злокачественная опухоль поразила лицо, попросила нас позволить ей выступить в нашем классе с концертом — это была ее последняя просьба перед тем, как вернуться в отделение, где ей должны были удалить все зубы перед лучевой терапией.
      Все это я рассказываю для того, чтобы подчеркнуть, что отклик пациентов был единодушным и положительным, а мотивация и причины — разными. Было немного и таких пациентов, которым хотелось отклонить наше предложение, но они боялись, что такой отказ может повлиять на качество дальнейшего лечения. И, конечно, значительно больше было таких, кто пользовался случаем излить свою злость на больницу, персонал, семью или вообще на весь мир за свое одиночество и изоляцию.
      Жить взаймы, на выпрошенное время, тоскливо ожидать обхода врачей, ожидать времени для посещений, ожидать появления сестры или няни, надеясь чуточку поболтать, просто сидеть и смотреть в окно... Так многие больные терминальной стадии проводят свое время. Можно ли удивляться, что такая пациентка заинтересуется странным посетителем, который хочет поговорить с ней о ее чувствах, о ее реакции на такое положение вещей? Кому это охота сидеть и выслушивать желания, фантазии и страхи, накопившиеся у нее за долгие дни и ночи одиночества? Быть может, это и все, что могут дать наши семинары таким пациентам, — немного внимания, немного «трудотерапии», нарушение монотонности, цветовое пятно на белизне больничных стен. Но внезапно они встряхиваются, поднимаются, садятся в кресло-каталку, начинают расспрашивать, будут ли записаны на магнитофон их ответы, для них очень важно, что их слушает группа заинтересованных людей. Возможно, именно это внимание помогает, приносит луч света, смысл и даже надежду в жизнь терминально больного пациента.
      Вероятно, лучшим показателем принятия и одобрения пациентами такой работы является тот факт, что они радовались нам при следующих встречах, и наш диалог продолжался до конца госпитализации. Большинство выписанных пациентов поддерживали контакты с нами по собственной инициативе — звонили по телефону в серьезных или кризисных ситуациях. Г-жа У. позвонила мне, чтобы поделиться своей радостью и чувством облегчения в связи с тем, что ее врачи, д-р К. и д-р П., звонили ей домой и справлялись о ее самочувствии. Ее желание поделиться с нами хорошей новостью является, очевидно, показателем близости и доверия в подобного рода неформальных, но важных отношениях. Она сказала: «Если я буду лежать на смертном одре и рядом со мной будет хотя бы один из них, я умру с улыбкой». Это показывает, как важны такие отношения, как самое незначительное выражение заботы становится драгоценным посланием.
      Подобным же образом г-н Е. рассказывал о враче Б.: «У меня было такое отчаяние, что я хотел выписаться. Никакого внимания, никакой человеческой заботы. Каждый день приходят эти интерны, протыкают мне вены и уходят, им нет никакого дела до того, что постель и белье на мне сбились, дискомфорт... А потом как-то пришел д-р Б. и вынул иголки так аккуратно, что я даже не заметил этого. Затем он надел бандаж и показал мне, как его снимать, чтобы не было больно; никогда раньше никто этого не делал!» Г-н Е. (молодой отец трех маленьких детей, у него была острая лейкемия) сказал, что это было самое важное событие за время его пребывания в больнице.
      Часто пациенты реагируют с неуемной благодарностью в адрес тех, кто о них заботится и уделяет им хотя бы лишнюю минуту сверх положенного времени. Они лишены этой доброты в напряженном мире датчиков и цифр, поэтому не удивительно, что даже легкое касание человечности вызывает у них бурный отклик.
      Во времена неуверенности, водородных бомб, огромных масс и потоков маленький личный дар снова приобретает большое значение. Дар этот обоюдный: от пациента — в форме помощи, вдохновения и ободрения тем, кто находится в подобной ситуации; от нас — в форме нашей заботы, нашего времени и нашего желания передать другим то, чему научили нас пациенты в конце своей жизни.
      Последней причиной положительного отклика пациентов является, возможно, потребность умирающего оставить что-то после себя, хотя бы маленький дар, создать некую иллюзию бессмертия. Мы высказываем нашу благодарность им за то, что они поделились с нами своими размышлениями на эту запретную тему, мы говорим им, что они должны учитьнас помогать тем, кто последует за ними, и так создается представление о чем-то неумирающем, об идее, о постоянно действующем семинаре, где их предположения, фантазии и мысли продолжают жить, обсуждаться, обретают в некотором смысле бессмертие.
      Умирающий пациент устанавливает канал связи: с одной стороны, он пытается оградить себя от человеческих отношений, чтобы в час последнего расставания его удерживало как можно меньше уз; с другой стороны, он не способен выполнить эту задачу без внешней помощи, без человека, который разделит с ним его противоречия.
      Мы говорим о смерти — на социально запретную тему — честно и просто, открывая тем самым возможность для самых разнообразных дискуссий, допуская и полное отрицание, когда это представляется необходимым, и откровенный разговор о страхах и раздумьях пациента, если он этого желает. Тот факт, что мыне пользуемся отрицанием, что мы свободно употребляем слова «смерть» и «умирать», вызывает, возможно, наибольшее одобрение у многих наших пациентов.
      Если попытаться коротко подытожить то, чему эти пациенты нас научили, то главным, на мой взгляд, будет тот факт, что все они осознают серьезность своей болезни, независимо от того, информировали их об этом или нет. Они не всегда делятся этим знанием со своим врачом или ближайшим родственником. Причина в том, что думать о жестокой действительности очень больно, и любое явное или неявное предложение не говорить на эту тему воспринимается и охотно — на данный момент — принимается пациентом. Однако приходит время, когда каждый из наших пациентов ощущает потребность поделиться своими душевными терзаниями, сбросить маску, взглянуть в лицо реальности и позаботиться о важных вещах, пока еще есть время. Они приветствуют прорыв в их защите, они с благодарностью воспринимают наше желание поговорить с ними об их близкой смерти и незавершенных делах. Они хотят поделиться с понимающим человеком некоторыми своими чувствами, особенно чувствами гнева, ярости, зависти, вины и изоляции. Они откровенно подтверждают, что применяли отрицание потому, что этого ожидали от них врачи или близкие, от которых больные зависят и с которыми стремятся сохранить отношения. Пациенты не слишком обижаются, когда персонал утаивает от них прямые факты, но возмущаются, когда с ними обращаются как с детьми или не считаются при принятии важных решений. Все они улавливают перемену в поведении и отношении окружающих, когда поставлен диагноз о злокачественности болезни, и осознают серьезность своего состояния по этой перемене. Другими словами, тот, кому не говорят прямо, узнает правду в любом случае — из неявных посланий и непривычного поведения персонала и родственников. Те же, кому сказали открыто, почти всегда принимают этот способ с пониманием и одобрением, за исключением тех случаев, когда новость сообщается грубо, без подготовки, где-то в коридоре на бегу, или же в такой манере, которая не оставляет надежды.
      Все наши пациенты реагировали на плохую новость почти одинаковым образом, типичным не только для новостей о фатальной болезни, но и вообще для человеческой реакции на сильный неожиданный стресс: шоком и недоверием. Отрицание демонстрировали практически все наши пациенты, и продолжалось оно от нескольких секунд до нескольких месяцев — это показано в некоторых интервью, приведенных в этой книге. Это отрицание никогда не бывает тотальным. Вслед за отрицанием нарастает и доминирует гнев, даже ярость. Он выражается множеством способов, чаще всего в форме зависти к тем, кто живет и работает. Такой гнев частично оправдан и подкрепляется реакциями персонала и семьи, иногда почти иррациональными, а также повторением давних (отрицательных) переживаний, как показывает история сестры И. (глава IV), Если окружающие способны воспринять этот гнев не как личные претензии, то смогут существенно помочь пациенту достичь переходного этапа торговли,за которым следует депрессия,являющаяся, в свою очередь, ступенькой к заключительному смирению.На диаграмме показано, как эти этапы не просто сменяют друг друга, но перекрываются и некоторое время сосуществуют. Заключительное смирение достигается многими пациентами без посторонней помощи, другие же нуждаются в сопровождении на отдельных или на всех этапах — для того, чтобы умереть спокойно и с достоинством.
      На любой стадии болезни и независимо от используемых механизмов помощи, все наши пациенты сохраняли некоторую надежду до последних минут. Те из них, кому фатальный диагноз был сформулирован беспощадно, без шанса на спасение, реагировали наиболее тяжело и не могли до конца простить человеку, который сообщил им эту весть таким жестоким способом. Так или иначе, все наши пациенты сохраняли надежду, и нам нельзя забывать об этом! Надежда на новое открытие, на находку в исследовательской лаборатории, на новое лекарство или сыворотку, на чудо Господне, на то, что патологические анализы или рентгеновские снимки перепутаны и на самом деле принадлежат другому пациенту, на самопроизвольную естественную ремиссию (так ярко описанную г-ном Дж., см. главу IX)... Надежду всегда нужно поддерживать, независимо от того, согласны мы с ее формой или нет.
      Хотя наши пациенты с готовностью и большой охотой делились с нами своими несчастьями и свободно разговаривали о смерти и о подготовке к ней, они же по-своему давали понять, когда следует сменить тему и обратиться к более приятным вещам. Все они соглашались с тем, что излить свои чувства очень полезно и благотворно и что время и продолжительность таких бесед лучше выбирать им самим.
      Первые конфликты и реакции сопротивления научили нас в определенной мере предвидеть, какие защитные механизмы будет преимущественно использовать пациент во время кризиса. Простые малообразованные люди без премудростей, без важных общественных связей и профессиональных обязательств испытывают, как правило, меньше затруднений в период финального кризиса, чем люди влиятельные, которым приходится намного больше терять в смысле материального комфорта, роскоши и личных связей.
 
 
      П.С. — Подготовительная скорбь
      Ч.О. — Частичное отрицание
 
      Оказывается, те, кто прожили жизнь тяжелую, исполненную труда и страданий, кто воспитали детей и нашли удовлетворение в своей работе, принимают смерть спокойно и с достоинством намного легче, чем те, кто амбициозно управляли окружающими, накапливали материальные блага и социальные связи, пренебрегая более важными личностными связями, которые могли бы послужить в конце жизни. Подобный пример детально описан в главе IV, посвященной этапу гнева.
      Религиозные пациенты мало чем отличаются от нерелигиозных. Быть может, эту разницу трудно уловить потому, что мы не очень четко определяем понятие «религиозный человек». Здесь, однако, следует заметить, что нам встречалось очень мало по-настоящему религиозных людей, обладавших глубокой внутренней верой. Этих немногих очень поддерживала их вера, и в этом отношении их лучше всего сравнить с настоящими атеистами. Большинство пациентов занимают промежуточное положение между этими двумя категориями: у них есть некоторые формы религиозной веры, но этого не достаточно, чтобы облегчить их противоречия и страхи.
      Когда наши пациенты достигали стадии смирения и финального декатексиса, то вмешательство извне воспринималось как мучительное беспокойство; некоторым пациентам оно не давало умереть мирно и достойно. Смирение и декатексис являются сигналом близкого конца, что не раз позволяло нам предсказать смерть пациента в такой момент, когда к этому не было или почти не было никаких медицинских предпосылок. Пациент отзывается на внутренние сигналы, которые сообщают ему о надвигающейся смерти. Мы научились улавливать эти признаки, фактически не зная, какие психические или физиологические сигналы получает пациент. Если пациента спросить, он может подтвердить свою готовность и часто сообщает нам о ней в форме просьбы посидеть с ним сейчас —он знает, что завтра будет поздно. Мы должны быть очень внимательны к этой настойчивости пациента, иначе можем упустить уникальную возможность послушать его в последний раз.
      Наши междисциплинарные семинары по изучению больных терминальной стадии стали общеизвестной и признанной учебной методикой; еженедельно их посещает до пятидесяти слушателей с различными мировоззрениями, профессиями, мотивациями. На этих необычных занятиях происходят неформальные встречи больничного персонала и всестороннее обсуждение нужд пациентов и проблем ухода за ними. Несмотря на рост числа участников, семинар часто напоминает занятия по групповой терапии, когда присутствующие свободно рассказывают о собственных реакциях и фантазиях по отношению к пациенту и таким образом изучают собственные мотивации и поведение.
      Студенты медицинских и теологических факультетов получают разрешение на этот курси пишут соответствующие курсовые работы. Одним словом, наш курс стал частью учебного плана многих студентов, которые в самом начале обучения знакомятся с пациентами терминальной стадии, чтобы быть готовыми к работе с ними, когда наступит час ответственности. Более опытные врачи-практики широкого профиля и специалисты тоже приходят на семинары и обогащают их своим внеклиническим опытом. Медсестры, социальные работники, администраторы, трудотерапевты — все они вносят свой вклад в междисциплинарную дискуссию, каждая профессия что-то получает от другой, каждый специалист узнает что-то о работе и проблемах другого. Повышается уровень оценки и понимания друг друга — быть может, не столько за счет обмена профессиональными знаниями, сколько благодаря нашей общей установке на откровенное высказывание каждым своих впечатлений, реакций, фантазий и страхов. Если доктор сознается, что у него мороз шел по коже, когда он слушал рассказ пациента, то и медсестре будет легче рассказать о своем переживании той же истории.
      Одна пациентка описала перемену атмосферы наиболее красноречиво. Она вызывала нас еще во время предыдущей госпитализации, чтобы излить свой гнев и возмущение режимом одиночества и изоляции в отделении. Потом у нее была неожиданная ремиссия, она выписалась и лишь через длительное время была госпитализирована повторно. Вскоре она снова позвонила нам. Она попала в прежнее отделение, и теперь ей хотелось прийти на семинар, чтобы рассказать нам об удивительной перемене в отделении. «Представляете, — сказала она, — в мою палату заходит медсестра, не спешит никуда, а потом еще и спрашивает, не хочу ли я просто поговорить!» У нас нет доказательств, что эта перемена была вызвана нашими семинарами, но мы ее тоже заметили — по возрастающему количеству отзывов от врачей, сестер и пациентов.
      Самые важные изменения проявились, пожалуй, в том, что к нам стал обращаться персонал за консультациями для себя — признак растущего осознания собственных противоречий, способных испортить самую совершенную организацию ухода за пациентом. Кроме того, к нам начали поступать заявления от пациентов и их родственников вне больницы с просьбами найти для них какое-нибудь дело в рамках наших семинаров, чтобы наполнить смыслом их жизнь и жизнь других людей, очутившихся в подобной ситуации.
      Может быть, вместо замороженного общества нам следует строить общество, способное решать вопросы смерти и подготовки к ней, способное вести дискуссии на эти темы и помогать людям жить без страха до последнего часа.
      Один студент написал в своей работе, что, быть может, самое удивительное в этих семинарах то, что собственно о смерти на них говорится очень мало. Не Монтень ли сказал, что смерть — это только момент, когда заканчивается умирание? Мы теперь знаем, что для пациента сама смерть не составляет проблемы; страшен процесс умирания из-за сопутствующего ему чувства безнадежности, беспомощности и изоляции. Те, кто посещал наши семинары и задумывался об этих вещах, выражали свои чувства свободно и откровенно; они убедились на собственном опыте, что кое-что действительно можно сделать, — и не только для пациентов, но и для личного комфорта и спокойствия в отношении собственной смерти.