Конечно, страховые компании получают информацию из различных источников, включая информационную систему страхования по нетрудоспособности [Disability Insurance Record System, DIRS] и указатель заявлений о выплате страховки [Health Claim Index]. Сам факт того, что страховым компаниям законно позволено отказывать клиентам в страховании жизни и здоровья на основании состояния их здоровья, ставит врачей под жесткий прессинг. С одной стороны, профессиональные соображения и закон требуют от врача вести точные записи о своих пациентах и предоставлять в счетах правдивую информацию. С другой стороны, врач знает, что, если он будет до конца честен при постановке диагнозов, это может привести к появлению в медицинских данных его пациентов информации, которая может помешать им в будущем заключить договор страхования. Даже в отсутствие письменного диагноза большую часть информации, которую хочет знать страховая компания, можно автоматически получить из платежных кодов.
      «Страховые компании накапливают потрясающее количество информации, – говорит доктор Питер Тарши-Хорноч [Dr. Peter Tarczy-Hornoch], возглавляющий большое количество проектов по дистанционной медицине в медицинском центре Вашингтонского университета. – Эти данные не являются „крутой сексуальной информацией“, это данные типа „Какими заболеваниями страдала ваша бабушка? Госпитализировали ли вас по поводу проблем с алкоголем и наркотиками? Страдаете ли вы заболеваниями, требующими дорогого лечения и получали ли вы уже такую помощь?“ Они не особенно заботятся о точности. Это скрытый процесс. 90 % точности вполне достаточно для большинства этих материалов»
      Девяносто процентов точности вполне достаточно медицинской страховой компании для принятия решения продать вам страховку или отклонить ваше заявление. 90 % точности вполне достаточно для принятия решения, как высоко можно задрать страховые ставки для вас или вашей компании, когда придет время их пересмотра. 90 % точности вполне достаточно для систематического исключения людей, в первую очередь нуждающихся в медицинском страховании. Но что, если вы попадете в те самые невезучие 10 %, которым будет отказано в страховке или предложены более высокие ставки, несмотря на то что с вами все в порядке? Лучшее, что вы можете сделать, это попытаться найти другую страховую компанию в надежде, что ошибочная информация о вас не попала в MIB.
      Столкнувшись с этой дилеммой, многие врачи выбирают ложь. Вместо постановки действительного диагноза или кода оплаты, они используют близкие по стоимости оплаты коды, не имеющие социального клейма и далеко идущих последствий для страхования. Например, говорит Тарши-Хорноч, врач может использовать код «расстройство адаптации» [adjustment disorder] вместо «депрессия».
      Медицинские работники называют эти альтернативные диагнозы суррогатами.Законность этой практики под вопросом, ведь это разновидность подлога; в конечном счете нет статистических данных о распространенности этого явления. Очевидно одно: суррогаты создают разновидность игры в кошки-мышки между врачами и страховщиками, в которой страховые компании постоянно пытаются выловить «модные» суррогаты, а врачи выдумывают новые. Игра усложняется тем, что разные врачи в различных уголках страны используют различные суррогаты, и тем, что некоторое количество людей действительно страдает этими заболеваниями, а не более страшными, для замены которых служат суррогаты.
      Мы с женой столкнулись с конкретным проявлением эффекта суррогатов в 1994 году, когда Бет заключала договор медицинского страхования. Страховая компания выдала ей бланк, который должен был заполнить ее врач. Когда она принесла заполненный бланк, ей было отказано в страховании.
      Причина отказа, как мы узнали позже, заключалась в том, что врач Бет сообщил страховой компании, что при осмотре он диагностировал у нее «общее беспокойство [generalized anxiety]». У нее была серьезная причина для волнений – она проходила осмотр за три недели до нашей свадьбы! Но проблема была в том, что другой врач в нашем районе использовал диагноз «общее беспокойство» в качестве суррогата для пациента с депрессией, получавшего лечение антидепрессантами. Понятно, что страховая компания не имела желания связываться с таким потенциально дорогостоящим клиентом, как моя жена. В конце концов страховые компании всего лишь зарабатывают деньги на страховании здоровья.
      В августе 1996 года президент Клинтон подписал «Закон об отчетности и безопасности медицинского страхования» [Health Insurance Portability and Accountability Act]. Согласно этому закону, американским страховым компаниям запрещено исключать новых сотрудников, по причине имеющихся у них заболеваний, из схем группового медицинского страхования их работодателей. Но дальше этого закон не пошел. Компании обязаны предоставлять страховое покрытие по имеющимся заболеваниям, но они могут это делать по астрономическим процентным ставкам. Они также могут не продлевать договор группового медицинского страхования с компанией, если один из новых сотрудников имеет заболевание, требующее дорогостоящего лечения. Это может не касаться таких компаний, как IBM или Exxon, но станет решающим фактором для малого бизнеса. Закон защищает лишь служащих, меняющих одну программу медицинского страхования на другую, но он не охватывает людей, самостоятельно занимающихся бизнесом, и людей, самостоятельно оплачивающих свою страховку, поскольку их работодатель не включает медицинское страхование в социальный пакет для своих работников. Наконец, закон совсем не затрагивает вопросы страхования жизни, вся история которого связана с дискриминационным использованием медицинских данных. В конце концов, именно компании, осуществляющие страхование жизни, находились в первых рядах создателей MIB.

      На пороге XXI века кажется невозможной ситуация, когда человеку отказывают в доступе к своим собственным медицинским данным. Действительно, 96 % американцев считают право на получение копии собственных медицинских данных важным, а 84 % – «очень важным». И все же у многих американцев этого права нет.
      Согласно опубликованной Privacy Journalвыборке из законов, касающихся приватности, изданных штатами и на федеральном уровне, только 23 штата предоставляют пациентам право на ознакомление с их собственными историями болезни (см. перечень). Однако, несмотря на эти законы, даже граждане этих штатов сталкиваются иногда с тем, что врачи не дают доступа к медицинским картам.
      Согласно проведенному в 1993 году Harris-Equifax опросу, большинство американцев (87 %) полагают, что они «знают все» или «имеют общее представление, но не в курсе подробностей» о содержании своих медицинских карт. Приблизительно лишь один американец из четырех когда-либо интересовался содержимым своих медицинских карт. Только 92 % изъявившим желание это сделать, была предоставлена возможность получить копию. Среди тех, кому было отказано в этом фундаментальном праве, 31 % получили ответ, что их карты не могут найти; запрос 25 %, представляющих четыре миллиона американцев, был просто отклонен без объяснения причин.
      Штаты, в которых пациентам предоставлено право на ознакомление со своими медицинскими картами
      Аризона Невада
      Виргиния Нью-Йорк
      Висконсин Огайо
      Гавайи (закон распространяется лишь на госпитали)
      Джорджия
      Иллинойс Орегон
      Индиана (закон лишь поощряет открытый доступ)
      Калифорния
      Канзас Род-Айленд
      (только психотерапевтические) (закон распространяется лишь на госпитали)
      Теннесси
      Колорадо Коннектикут Флорида
      Луизиана (частичный доступ) Юта
      Массачусетс (записи предоставляются адвокату пациента, но не самому пациенту)
      Мэриленд (частичный доступ)
      Что может разрешить эту проблему? Ложь. Скажите вашему врачу, что вы переезжаете и что копия вашей медицинской карты должна быть выслана врачу в другом штате. Конечно, вместо того чтобы называть имя какого-нибудь врача, назовите имя своего старого институтского друга, которого вы заранее предупредили и который в курсе дела. На моей практике такая уловка всегда срабатывала.
      За рубежом аналогичные проблемы стоят не менее остро. Например, в Германии люди не просто не имеют права доступа к своим медицинским картам, там существует традиция скрывать диагноз «рак» и другие болезни, имеющие дурную славу в обществе, отзольного, а в некоторых случаях и от его семьи. В настоящее время в Германии создается национальный реестр раковых больных. Многих усилий требует внедрение в рамках этой системы сложных криптографических алгоритмов для сокрытия имен людей, информация о которых введена в реестр. Но криптография в данном случае применяется не для обеспечения анонимности людей и обеспечения их приватности, цель прямо противоположна: криптографические средства внедряются, чтобы раковые больные не смогли случайно узнать свой диагноз.
      Лишение людей права на доступ к своим собственным медицинским картам неверно изначально. Уже двадцать пять лет назад разработчики «Кодекса о справедливом использовании информации» понимали, что не должно существовать записей о человеке, которые он не имел бы возможности проверить и скорректировать. Удивительно, но даже в странах с прогрессивной системой защиты личной свободы подобная практика продолжает существовать.
      По иронии судьбы, повышенная доступность к своим картам для пациентов является следствием недостаточной приватности медицинской документации сегодня. Покуда врачи послушно посылают медицинские карты страховым компаниям и другим врачам, практически невозможно уберечь эти карты от рук определенных пациентов. Фактически сочетание движения за права пациентов, увеличения гибкости медицинского страхования и тенденции к самостоятельному обеспечению себя работой приведет в конечном счете к тому, что люди получат расширенный доступ к своим медицинским картам в грядущие годы. Но использование отсутствия конфиденциальности медицинских данных – порочный путь обеспечения прав пациентов.

      Одной специфичной группе американцев уже в течение более чем 60 лет систематически отказывается в доступе к медицинским данным, историям болезни и семейным записям. Личности этих американцев захвачены государством, запечатаны и заменены новыми, поддельными записями. Эти американцы выглядят так же, как и все остальные; многие даже не подозревают о своем секрете. Эти скрытые жертвы – те, кто был усыновлен.
      Записи об усыновлении засекречиваются в Соединенных Штатах с 1930-х годов. Засекречивая эти записи, социальные реформаторы надеялись, что они одновременно смогут устранить негативное отношение как к биологической матери, имеющей «незаконнорожденного» ребенка, так и к принявшей его паре, не сумевшей завести своего. Особенную важность секретность информации об усыновлении приобрела в годы Второй мировой войны, когда много незаконнорожденных детей появлялось у женщин, чьи мужья воевали в Европе и Азии.
      После формализации процесса усыновления, оказывающие эту услугу учреждения обнаружили, что секретность увеличивает степень их контроля как над биологическими родителями, так и над приемными. Наконец, гарантия тайны усыновления «очень привлекательна для приемных родителей – ребенок будет вашим, биологическая семья полностью вне игры, – говорит Эбигейл Ловит [Abigail Lovett], вице-президент Американского конгресса по усыновлению [American Adoption Congress], организации, борющейся за реформирование законодательства по усыновлению в национальном масштабе. – Все считают, что это будет лучшим способом ведения дел».
      Засекречивание и рассекречивание информации об усыновлении – чрезвычайно сложный вопрос, неизменно включающий проблему абортов, родительских прав и прав ребенка. Некоммерческая организация Национальный совет по усыновлению [National Council for Adoption, NCFA] утверждает, что закрытие записей – в интересах обеспечения приватности всех вовлеченных сторон. Сокрытие имени настоящей матери усыновленного ребенка защищает ее от того, что когда-нибудь он вернется в ее жизнь. Ребенок также защищен, продолжает NCFA, от ситуации, когда мать изменит свое решение и решит вернуть ребенка. NCFA говорит также, что, если закон не будет требовать засекречивания записей, многие будущие матери предпочтут сделать аборт, чтобы избавиться от нежелательного ребенка, вместо того чтобы родить его и отдать на усыновление.
      Но постоянно увеличивающееся количество усыновленных, ставших взрослыми, говорят, что тайна усыновления нарушает их неотъемлемое право знать свою личность, свое прошлое, свои медицинские данные и свою наследственность. Они настаивают, что биологические родители не имеют права поворачиваться спиной к своим детям, так же как не имеют права плохо обращаться с детьми или убивать их.
      В течение многих лет Шия Грим [Shea Grimm] страдала болями в спине. Врачи проводили различные анализы и исследования, но не могли найти причину. «Они относили это на мой сколиоз», – вспоминает она. У Грим были и другие беспокойства. Она боялась, что ей грозит ранняя смерть от рака груди. Она опасалась болезней сердца. Она ничего не знала о своей наследственности. Кто были ее предки? В отличие от многих усыновленных, она знала о факте своего усыновления. Но дальше – глухая стена.
      С медицинской точки зрения, фундаментальная проблема тайны усыновления заключается в том, что, после того как все бумаги оформлены и записи засекречены, по-прежнему остается существенная генетическая связь между биологическими родителями и усыновленным ребенком. Неважно, что написано в новом свидетельстве о рождении, – усыновленный ребенок не может получить гены приемных родителей. Поскольку медицина все более осознает роль использования генетической и наследственной информации для диагностирования и лечения болезней, становится ясно, что изначальная фиктивность тайны усыновления не просто неверна, она опасна.
      «Я всегда задавалась вопросом, поскольку меня удочерили, должны ли врачи обследовать меня более подробно. Я не располагала большим количеством информации», – сказала Грим.
      Существовало несколько причин, по которым Грим решила начать поиски своей биологической матери, поиски, которые в конечном счете увенчались успехом. После этого стали появляться ответы на ее вопросы. Она узнала, что лишь на половину является американкой. «Примерно через две недели, после того как я нашла мою биологическую мать, я узнала, что она страдает недоразвитием межпозвоночных дисков. Это позволило мне снова обратиться к своему врачу и сказать: „У меня недоразвитие межпозвоночных дисков“». Более того, Грим узнала и способ лечения. «Моя биологическая мать посещала силовые тренировки, чтобы укрепить мышцы, как ей посоветовал врач, чтобы скомпенсировать слабость дисков. Я тоже стала это делать. Это стало моим большим хобби. Это полностью изменило мой мир».
      Шесть лет спустя Грим сказала, что боли в спине «беспокоят ее очень редко». В качестве приятного дополнительного вознаграждения она больше не боится рака груди: «В истории моей семьи никогда не встречалось это заболевание».
      Грим занимает пост заместителя председателя по вопросам законодательства в Bastard Nation, правозащитной группе, объединяющей людей, знающих о своем усыновлении, и борющейся за открытие записей об усыновлении в национальном масштабе. Суть этой борьбы, говорит Шия Грим, в установлении справедливости и защите прав личности на самоопределение. «Я была лишена информации, которая позволила бы мне установить мою национальную принадлежность. Я была лишена всех тех вещей, которые люди считают само собой разумеющимися, которые помогают вам при создании семьи».
      Пресс-секретарь Национального совета по усыновлению Патрик Пертил [Patrick Purtill] соглашается с тем, что медицинские данные являются одной из самых сложных проблем, с которыми сталкиваются усыновленные. Пертил говорит, что суды сообщают приемным родителям об известных проблемах со здоровьем их нового ребенка. Но проблема заключается в том, что большинство женщин, отдающих детей на усыновление, являются подростками или им всего 20 с небольшим лет, в то время как большинство опасных для жизни проблем со здоровьем (которых должен опасаться и ребенок) проявляются у женщины лишь к 30–40 годам.
      Однако NCFA остается противником рассекречивания информации об усыновлении. Пертил аргументирует это тем, что небольшое преимущество, которое дает усыновленным доступ к их медицинским данным, будет значительно перевешено снижением числа усыновлений, которое непременно последует за этим. Вопрос в том, что принесет больше пользы, говорит он. Одним из путей решения проблемы медицинских данных, по словам Пертила, являются так называемые реестры взаимного согласия[mutual consent registries], в которых биологические родители и усыновленные дети регистрируют свое желание встретиться. Если обе стороны зарегистрировались, запись рассекречивается.
      «Они пытаются доказать, что реестры взаимного согласия решают наш вопрос, но уже умершие люди не могут в них зарегистрироваться, – говорит Эбигейл Ловит. – И зачастую [реестры] недостаточно финансируются и недостаточно доступны».
      Реестры взаимного согласия напоминают игру в одни ворота. Для того чтобы эта схема работала, усыновленный должен зарегистрироваться, а это автоматически означает, что он должен знать о своем усыновлении]Многие усыновленные дети не знают этого простого факта своей биографии. «Около семи лет я вела группу поддержки, – рассказывает Ловит. – В мою группу пришел 50-летний мужчина, после того как на похоронах своей матери узнал, что он был усыновлен». Но почему вдруг эта новость появилась на свет? «Жадные родственники не хотели допускать его к наследству».
      В другом случае, рассказывает Ловит, она встретила женщину, которая родила ребенка с серьезными физическими недостатками. В конечном счете у женщины не было другого выбора, кроме как передать ребенка на воспитание государству. С этого же времени она стала разыскивать ребенка, которого родила в юности. «Она действительно нашла своего первого ребенка, переданного [со схожими проблемами] на попечение государства, его никто не навещал и не хотел усыновлять», – рассказывает Ловит. Очевидно, приемная семья отказалась от него, когда проблемы впервые проявились. «Она никогда бы не решилась заводить второго ребенка, если бы знала об этом». Реестр взаимного согласия никогда бы не помог этой женщине, поскольку ее «государственный» ребенок не мог быть там зарегистрирован.
      Усыновление является одним из самых жестоких «открытых» секретов нашего общества. В то время как сама Ловит в течение многих лет не обладала простой информацией о факте ее усыновления, большинство людей из ее окружения знали гораздо больше. «Сразу после того как моя приемная мать умерла, доктор, который принимал мои роды, зашел ко мне в магазин и обратился ко мне по имени», – рассказывает Ловит. Но он отказался дать Ловит информацию о ее настоящей личности:

      Я выросла, зная, что меня удочерили. Я знала врача, который принимал роды у моей матери. В его офисе все знали мою историю. Персонал госпиталя знал мою историю. Адвокат и его сотрудники знали мою историю. Все в моем окружении знали мою историю. Они знали обо мне больше, чем я сама. Мне же было не позволено знать свою историю. Я не могла взглянуть на свои записи о рождении; я не могла взглянуть на свои судебные записи.

      Брайсейс Гатто [Briseis Gatto], усыновленный в Нью-Йорке в начале 1960-х годов, описывает это так:

      Все родственники знают об усыновлении, но не сам ребенок. Вы буквально растете в обществе, где все постоянно лгут вам. Вы не смеете говорить об этом из-за боязни, что ваши родители выпнут вас, поэтому вы сами становитесь лжецом, надеясь, что, если вы не будете показывать, кто вы на самом деле, вы не будете отвергнуты, причем не только вашими родителями, но и вашими родственниками. Когда я поделился этими соображениями с моим братом, который был усыновлен примерно в то же время, что и я, он подтвердил, что он тоже так или иначе рассматривал усыновление, как нечто, о чем абсолютно недопустимо говорить с родителями, хотя они никогда не говорили ему чего-либо в этом роде.

      Одним из способов, которым такие организации, как NCFA, решали проблему открытия записей, было заявление об этом тех усыновленных, которые действительно желают воссоединения со своими биологическими родителями. Но эта методика противопоставляла права усыновленных праву на приватность, обещанному биологическим родителям, большинство которых, утверждает NCFA, рассматривают прошлую беременность как досадный инцидент, который они хотели бы забыть. Но усыновленные и их биологические родители вполне могут избежать отношений, в которые им не хотелось бы вступать. В конце концов, существуют законы, защищающие от домогательств и навязчивого поведения.
      Организации вроде Bastard Nation утверждают, что воссоединение не является решением. «Большое количество людей ищет не семью, а всего лишь информацию. Существуют права, предоставленные каждому взрослому гражданину, которых вы, как усыновленный, лишены просто по причине вашего усыновленного статуса», – говорит Дамсель Плам [Damsel Plum], заместитель председателя по связям с прессой Bastard Nation.
      «На пороге грядущего столетия мы должны понимать всю важность для нас генетической информации, – говорит Эбигейл Ловит. – Мы знаем, что рак груди имеет генетические корни. Если вы растете, зная, что в вашей семье были случаи рака груди, вы совершенно по-другому будете организовывать свое питание и образ жизни».
      В конечном счете все возрастающая доступность онлайновой информации может разрешить эту полемику. На web-сайте Bastard Nation приведены подробные инструкции по поиску биологических родителей. Там же приведены ссылки на другие онлайновые источники информации, вроде списков номеров социального страхования умерших людей, генеалогических баз данных и традиционных поисковых систем Интернета.
      «С точки зрения возможности людей найти друг друга Интернет вскоре сделает конфиденциальность шуткой, – соглашается Даун Смит-Плинер [Dawn Smith-Pliner], возглавляющий агентство по усыновлению в Вермонте. – Фактически мы уже используем [Сеть] с этой целью здесь, в агентстве. Если кто-то хочет найти кого-то достаточно сильно, он сможет сделать это онлайн». Но увы, чтобы использовать эти продвинутые поисковые методики, усыновленный по-прежнему должен знать имя, дату или место. И он по-прежнему должен знать сам факт того, что он усыновлен.
      Смит-Плинер считает, что конец тайному усыновлению и открытие информации об усыновлении произойдут уже в ближайшие 20 лет: «Взрослые движутся к пониманию важности связи усыновленного со своей биологический семьей. Я думаю, это произойдет и в национальном масштабе».
      Мы можем лишь надеяться.

      Здравоохранение внедряет компьютеры уже более 20 лет, но это медленный и болезненный процесс. Сегодня мы прошли лишь половину пути. Медицина достигла больших успехов в компьютеризации кодов оплаты счетов, результатов лабораторных исследований и составлении расписания для врачей. Сегодня можно оцифровывать результаты рентгенологических исследований. А в ближайшие годы будут оцифрованы рукописные записи врачей.
      Конечной целью процесса компьютеризации является создание медицинского аналога безбумажного офиса – компьютеризованных историй болезни.Согласно концепции, они будут содержать полную медицинскую историю пациента, включая данные о прививках, визитах к врачу, детских болезнях и результатах ежегодного обследования. Записи будут включать информацию об оплате, напоминания о необходимости контрольных осмотров в будущем и примечания. Результаты рентгенологического исследования будут оцифровываться и храниться в истории болезни, так же как и результаты лабораторных исследований.
      Стремление к компьютеризации информации о пациентах частично обусловлено необходимостью более эффективно обрабатывать большие объемы информации. Многим госпиталям закон запрещает уничтожать информацию о пациентах. В результате они тратят миллионы на хранение бумажных записей в специальных хранилищах. Эта же самая информация может быть оцифрована и сохранена в объеме всего лишь в нескольких кубических футов с использованием современных технологий хранения. Экономия на площадях для хранения в сочетании со снижением затрат на фотоматериалы и их обработку – одна из причин, по которой госпитали переходят на цифровые рентгенологические системы.
      Переход на компьютерные истории болезни поднимает ряд очень сложных технических вопросов. Когда вы впервые приходите на осмотр к врачу, медицинская сестра или ассистент записывают ваше кровяное давление и пульс. Как эта информация должна попадать в компьютер? Каким образом должны оцифровываться записи врача? Когда врач назначает анализы или рентгенологическое исследование, он обычно выписывает направление на листочке бумаги – это быстрее, чем вводить его в компьютер. А когда вы приходите в лабораторию, там еще больше бумаги.
      Многие из этих проблем решаются при помощи современных технологий в сочетании с новыми методиками ведения дел. Например, в госпитале, который я посетил в Сиэтле, врач надиктовывает свои записи на магнитофон. После этого они в электронном виде пересылаются в Индию, где имеется дешевая рабочая сила, а английский язык широко распространен. Сотрудники со специальной подготовкой прослушивают запись и набирают ее на компьютере, после чего текст отсылается обратно через компьютерные сети.
      Производящая фотопленку японская компания Fuji тем временем разработала электронную пластину, чувствительную к рентгеновским лучам. Она может быть использована со стандартным рентгеновским оборудованием и обеспечивает непосредственную оцифровку рентгенограммы и пересылку ее в компьютер. Эта пластина стоит около тысячи долларов, но ее можно использовать многократно, что дает существенную экономию на фотоматериалах. А поскольку рентгенограммы оцифрованы, они могут храниться на магнитной ленте, что не требует дорогостоящего хранилища с климат-контролем.